Pour souligner la Journée des maladies rares
le 29 février, Alexion invite toute la population canadienne à
participer au défi international colourUp4RARE et à mesurer
l'impact des maladies rares sur environ trois millions de familles
canadiennes.
MISSISSAUGA, ON, le 26 févr. 2024 /CNW/ - Alexion
Pharma Canada Corp., le groupe de recherche sur les maladies rares
d'AstraZeneca, souligne la Journée des maladies rares le
29 février en lançant la campagne colourUp4RARE. Cette
campagne internationale de sensibilisation vise à améliorer la
qualité de vie des personnes atteintes d'une maladie rare au
Canada et ailleurs dans le
monde.
Environ trois millions de Canadiennes et Canadiens - soit une
personne sur 12 - et leur famille sont frappés par une maladie
invalidante ayant de graves répercussions sur leur viei.
Dans le cadre de la campagne colourUp4RARE (Coloriez la
rareté), tous sont invités à afficher leurs couleurs en coloriant
un zèbre, le symbole de longue date des maladies rares, et à donner
ainsi de la visibilité à ces maladies.
À compter d'aujourd'hui et jusqu'au 3 mars 2024, sur
le site www.colourUp4RARE.com, les Canadiennes et Canadiens peuvent
colorier les rayures d'un zèbre numérique avec les couleurs de la
Journée des maladies rares - bleu, vert, rose et violet - afin de
soutenir les personnes touchées par une maladie rare et leur
famille, et de souligner l'importance de la recherche pour la mise
au point de nouvelles méthodes de diagnostic et de traitement.
Jusqu'à présent, quelque 7 000 maladies rares ont été
répertoriées dans le monde et d'autres sont découvertes chaque
annéeii. Il n'existe aucun traitement approuvé pour plus
de 90 % de ces maladiesiii, et lorsqu'il existe des
traitements approuvés, seuls 60 % arrivent sur le marché canadien,
avec jusqu'à six ans de retard par rapport aux États-Unis et à
l'Europeiv. Il faut
compter en moyenne 4,8 années pour qu'une personne atteinte d'une
maladie rare reçoive un diagnostic précisv, et un enfant
sur quatre touchés par une maladie rare ne vivra pas jusqu'à son
dixième anniversairevi.
« Chez Alexion, nous sommes aux côtés des patients, des
familles et des communautés touchés par une maladie rare »,
déclare Gaby Bourbara, vice-président et directeur général
d'Alexion Canada. « La Journée des maladies rares nous
rappelle les progrès que nous avons réalisés dans la compréhension
et le traitement de ces maladies, mais également qu'il reste encore
beaucoup de travail à faire. En 2023, le Canada a annoncé sa première stratégie
nationale axée sur les maladies rares, mais bien peu de mesures ont
été prises pour soulager la souffrance de millions de patients
atteints d'une maladie rare et de leurs aidants. La campagne
colourUp4RARE s'inscrit dans notre engagement à apporter de
l'espoir et des thérapies transformatrices à des personnes dont le
parcours est semé d'embûches et à prendre fait et cause pour tous
les patients touchés par une maladie rare au Canada. »
« Les maladies rares ne sont en fait pas si rares - plus de
300 millions de personnes vivent avec une maladie rare dans le
monde », affirme Durhane
Wong-Rieger, présidente et chef de la direction de la
Canadian Organization for Rare Disorders (CORD). « Cette
campagne est un événement unique et rassembleur qui attire
l'attention sur les personnes atteintes d'une maladie rare et leur
famille. La CORD et la communauté des maladies rares ne peuvent que
se réjouir de ce genre d'initiative et de la présence de
partenaires comme Alexion au moment où nous nous préparons à la
mise en œuvre de la stratégie nationale sur les maladies rares et
du Réseau sur les maladies rares. Pour toutes les personnes qui
vivent avec une maladie rare au Canada, il est urgent de réclamer l'accès à
des traitements qui peuvent changer leur vie. »
« Lorsque vous entendez des bruits de sabots, pensez à des
zèbres, pas à des chevaux », ajoute Jonathan Pratt, directeur général
du Regroupement québécois des maladies orphelines (RQMO).
« En nous rassemblant tous, au Canada et dans le monde entier, autour de
l'image du zèbre, nous visons les mêmes objectifs : accroître
la visibilité des maladies rares et amener les pouvoirs publics à
élargir l'accès au diagnostic et au traitement afin d'améliorer la
qualité de vie. »
colourUp4RARE est une campagne internationale
organisée sur un mode collaboratif et dirigée par Alexion avec le
soutien de la CORD et du RQMO au nom des Canadiennes et Canadiens
touchés par une maladie rare. Pour en savoir plus et participer au
défi, rendez-vous sur le site www.colourUp4RARE.com.
Alexion
Alexion, AstraZeneca Maladies rares, le groupe de recherche
d'AstraZeneca qui se consacre aux maladies rares, a été créé en
2021 après l'acquisition d'Alexion Pharmaceuticals, Inc. À titre de
chef de file dans le secteur des maladies rares depuis plus de
30 ans, Alexion s'emploie à servir les patients et les
familles touchés par une maladie rare ou un problème de santé
dévastateur en travaillant à découvrir, à mettre au point et à
commercialiser des médicaments qui changeront leurs vies. Alexion
concentre ses recherches sur de nouvelles molécules et cibles dans
la cascade du complément, en particulier en hématologie, en
néphrologie, en neurologie, en cardiologie, en ophtalmologie ainsi
que dans les troubles métaboliques. Le siège social d'Alexion est
situé à Boston, au Massachusetts, et la société compte des
bureaux un peu partout dans le monde. Des patients de plus de 50
pays bénéficient de ses services. Rendez-vous sur le site
https://alexion.com/worldwide/canada.
AstraZeneca
AstraZeneca (LSE/STO/Nasdaq : AZN)
est une société biopharmaceutique internationale dirigée par des
scientifiques, qui se consacre à la découverte, à la mise au point
et à la commercialisation de médicaments d'ordonnance dans les
domaines de l'oncologie, des maladies rares et des produits
biopharmaceutiques, y compris les maladies cardiovasculaires,
rénales, métaboliques, respiratoires et immunologiques. Basée à
Cambridge, au Royaume-Uni,
AstraZeneca exerce ses activités dans plus de 100 pays, et ses
médicaments innovants sont utilisés par des millions de patients
dans le monde entier. Rendez-vous sur le site www.astrazeneca.ca et
suivez la société sur X @AstraZenecaCA.
Canadian Organization for Rare Disorders (CORD)
La
CORD est le réseau national du Canada regroupant les organisations
représentant toutes les personnes atteintes d'une maladie rare. La
CORD milite d'une seule et même voix en faveur de politiques de
santé et d'un système de santé qui répondent aux besoins des
personnes atteintes d'une maladie rare. Elle collabore avec les
gouvernements, les chercheurs, les cliniciens et l'industrie pour
promouvoir la recherche, le diagnostic, le traitement et les
services pour toutes les maladies rares au Canada. Pour plus d'information, visitez
le www.raredisorders.ca.
Regroupement québécois des maladies orphelines
Le
RQMO est un organisme à but non lucratif dont la mission est
d'informer et d'éduquer tout en offrant du soutien aux patients
atteints d'une maladie rare et orpheline, ainsi qu'à leur famille
et aux professionnels de la santé par l'entremise de son centre
iRARE, un centre d'information et de soutien pour les maladies
rares, une ressource unique au Canada. Le RQMO réunit 34 associations se
consacrant aux maladies rares, ainsi que des personnes atteintes
d'une maladie rare et des membres de leur famille ou des aidants.
Il sensibilise la population générale et la communauté médicale aux
maladies rares et s'efforce de faire progresser les connaissances
et la recherche en facilitant la collaboration entre les patients
et les chercheurs.
Références
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i Canadian Organization for Rare Disorders (CORD).
https://www.raredisorders.ca/about-cord/. Consulté le
18 janvier 2024.
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ii Haendel, M., Vasilevsky, N., Unni,
D., Bologa, C., Harris, N., Rehm, H., Hamosh, A., Baynam, G.,
Groza, T., McMurry, J., Dawkins, H., Rath, A., Thaxon, C., Bocci,
G., Joachimiak, M. P., Köhler, S., Robinson, P. N.,
Mungall, C. et Oprea, T.I. (2020). How many rare diseases are
there? Nature Reviews Drug Discovery, [online] 19(2), pp.77-78.
doi: 10,1038/d41573-019-00180-y.
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iii National Organization for Rare
Disorders (NORD). New Report Finds Medical Treatments for Rare
Diseases Account for Only. 11% of US Drug Spending; Nearly 80% of
Orphan Products Treat Rare Diseases Exclusively.
https://rarediseases.org/new-report-finds-medical-treatments-for-rare-diseases-account-for-only-11-of-us-drug-spending-nearly-80-of-orphan-products-treat-rare-diseases-exclusively/.
Consulté le 18 janvier 2024.
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iv Canadian Organization for Rare
Disorders (CORD). https://www.raredisorders.ca/about-cord/.
Consulté le 18 janvier 2024.
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v Global
Genes. (n.d.). RARE Disease Facts. [En ligne] Disponible au :
https://globalgenes.org/rare-disease-facts/.
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vi Canadian Organization for Rare
Disorders (CORD). https://www.raredisorders.ca/about-cord/.
Consulté le 18 janvier 2024.
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SOURCE Alexion