Une personne sur douze au Canada sera touchée par une maladie rare au
cours de sa vie1
La campagne Je suis le 12e
continue de stimuler l'action pour la communauté des personnes
atteintes de maladies rares
TORONTO, le 26 févr. 2024 /CNW/ - Le 29 février
marque la Journée des maladies rares. Le jour le plus rare de
l'année nous rappelle qu'un Canadien ou une Canadienne sur 12 sera
touché(e) par une maladie rare au cours de sa vie1. Il
est impératif de susciter des changements et des mesures
significatifs en faveur de la communauté des personnes atteintes de
maladies rares, qui ne cesse de croître au Canada.
Récemment, 13 organisations canadiennes de recherche sur
les maladies rares, en partenariat avec Takeda Canada Inc.
(« Takeda »), se sont unies pour lancer Je suis le
12e, une campagne nationale visant à faire connaître les
histoires et les perspectives uniques des agents de changement sur
le plan des maladies rares et à montrer que les maladies rares ne
sont pas vraiment rares. L'initiative continue d'amplifier les voix
des membres de la communauté afin d'encourager les conversations à
l'occasion de la Journée des maladies rares.
Pourtant, les personnes atteintes de maladies rares sont souvent
confrontées à de nombreux défis : du retard du diagnostic et à
l'accès aux traitements en passant par la stigmatisation,
l'isolement et même la discrimination2. Une meilleure
éducation et une meilleure compréhension de l'incidence des
maladies rares peuvent jouer un rôle dans la façon dont les lacunes
et les défis auxquels font face les patients sont abordés afin de
favoriser une meilleure qualité de vie.
« Les maladies rares ont d'énormes répercussions sur la vie
d'une personne, notamment sur ma propre fille, Madi, qui est
atteinte de fibrose kystique (FK). Tout au long du parcours de
notre famille, nous continuerons de montrer notre soutien à la
communauté des personnes atteintes de maladies rares »,
déclare Beth Vanstone, porte-parole
de la fibrose kystique et mère de Madi
Vanstone. « Nous avons le pouvoir de faire entendre
notre voix pour engager la conversation et sensibiliser les gens à
la cause des personnes comme Madi. Nous espérons être un symbole
d'espoir pour les autres en cette Journée des maladies rares et
au-delà. »
En moyenne, il faut de six à huit ans avant qu'un patient
atteint d'une maladie rare reçoive le bon diagnostic; pendant ce
temps, il consultera en moyenne huit médecins et recevra deux à
trois diagnostics erronés3. Le fardeau des maladies
rares est important, non seulement pour les personnes qui vivent
avec une maladie, mais aussi pour les familles, les systèmes de
santé et les systèmes sociaux, les milieux de travail, l'économie
et notre bien-être social collectif4. En mars 2023, le
gouvernement fédéral a annoncé un investissement pouvant atteindre
1,5 milliard de dollars sur trois ans en appui à la toute première
Stratégie nationale visant les médicaments pour le traitement des
maladies rares. Le financement sera mis à la disposition des
provinces et territoires au moyen d'accords bilatéraux.
« La Journée des maladies rares est un symbole d'espoir
pour des millions de personnes touchées par les maladies rares au
Canada. Nous reconnaissons les
contributions importantes qui sont essentielles pour soutenir la
communauté des personnes atteintes de maladies rares »,
déclare Rute Fernandes, présidente et directrice générale de
Takeda au Canada. Takeda est
honorée de s'associer à des organismes de lutte contre les maladies
rares qui travaillent sans relâche pour défendre les intérêts d'une
personne sur douze atteinte d'une maladie rare au
Canada. »
Dans le cadre de la Journée des maladies rares, les Canadiennes
et Canadiens sont invités à manifester leur soutien en suivant
@IAmNumber12CA sur Instagram et en partageant leurs
propres parcours en ligne à l'aide du mot-clic
#JeSuisNuméro12CA.
À propos de
Takeda Canada Inc.
Takeda Canada Inc. est la filiale canadienne de Takeda
Pharmaceutical Company Limited (TSE : 4502/NYSE : TAK)
est un chef de file mondial du secteur biopharmaceutique, fondé sur
des valeurs et spécialisé en recherche et développement, dont le
siège social est au Japon. Nous sommes déterminés à découvrir et à
offrir des traitements susceptibles de transformer la vie des
patients, Nous sommes guidés par notre engagement envers les
patients, nos employés et la planète. Takeda concentre ses efforts
de recherche et développement dans quatre domaines
thérapeutiques : l'oncologie, les maladies génétiques et
hématologiques rares, les neurosciences et la gastroentérologie.
Nous effectuons aussi des investissements ciblés pour la recherche
et le développement dans les traitements dérivés du plasma et les
vaccins. Nous nous concentrons sur le développement de médicaments
novateurs qui contribuent à faire la différence dans la vie des
patients, en repoussant les limites des nouvelles options
thérapeutiques et en tirant profit de notre moteur de recherche et
développement collaboratif et de nos capacités pour créer une
solide gamme de produits combinant plusieurs modalités de
traitement. Nos employés sont déterminés à améliorer la qualité de
vie des patients et à travailler avec nos partenaires dans le
secteur de la santé dans environ 80 pays et régions. Pour de
plus amples renseignements, visitez :
takeda.com/fr-ca
1
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Canadian Organization
for Rare Disorders > Canada's Rare Disease Strategy.
Accessible à
l'adresse : https://www.raredisorders.ca/canadas-rare-disease-strategy/
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2
|
Organisation européenne
pour les maladies rares. Rare Diseases: understanding this
Public Health Priority. Novembre 2005. Accessible à
l'adresse : https://www.eurordis.org/wp-content/uploads/2009/12/princeps_document-EN.pdf
|
3
|
Shire. Rare Disease
Impact Report: Insights from patients and the medical community.
Avril 2013. Accessible à
l'adresse : https://globalgenes.org/wp-content/uploads/2013/04/ShireReport-1.pdf
|
4
|
Canadian Organization
for Rare Disorders. Now is the Time: A Strategy for Rare Diseases
is a Strategy for all Canadians. Mai 2015 Accessible à
l'adresse : http://www.raredisorders.ca//content/uploads/CORD_Canada_RD_Strategy_22May15.pdf (en
anglais seulement)
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SOURCE Takeda Canada Inc.